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April 04 真的很无助，很无奈 很长时间没有上网了，一是因为眼睛由于吃药的副作用不能长时间看电脑，另外，我去年将近八个月都在住院，而且病情在加重，心情也不是很好。
我从最初的每两周输一次血小板到现在的四五天，而且还经常是无效输注，以前每月输一次血，现在一周。几乎保守的药物治疗对我都没有什么明显效果，从环孢，雄激素，促红细胞生成素，到现在的沙利度胺和维A酸片真没有哪种见效很明显，别说医生，我都对自己没什么信心了。只有用ATG和移植这两种方案了。前者我是没怎么考虑，因为我病程三年半了，不会有什么效果了。想狠心移植算了，上周去人民医院咨询，医生问我，为什么不早去移植，说我输血太多，已经铁中毒了，会增加排异反应，加之我病程又很长脏器受到损伤了而且只有半相合的配点，风险很大，费用会很高，成功率则相反。居然劝我就这么凑合活着吧。我真不知道我这样没有质量的生活还能维持多久，最近两个月我失去了两个和我一样年轻的病友，对我打击很大。所以我下决心不再拖下去了，医生却给我这么一个答复。这样我倒不用为移植费用着急了，也没有了动力。
奉劝那些像我一样的血液病人，一定要采取积极的治疗方案，千万不要错过最佳治疗期。真的希望我们这些可怜的病友能早日康复起来！
October 30 今年第三次住院 因为我门诊的医疗费用花了一万八，还有两千就超了，而且其中一万两千元都是出院这一个半月花的。平均十天左右就输一次血和小板，最短的一次小板才三天，每周都要花去两千元钱 经济压力太大了。虽然我十分不情愿再去住院，也毫无办法，因为我觉得自己的病情好像又加重了，输血频率在增加，必须住院治疗。
生病真是件痛苦的事，特别是这种大病，花钱多，见效慢，还给家里人带来很重的心理压力，我老公都被我折腾的瘦了好多圈，愧对于他啊！ September 07 无题 出院一个月来，生活质量还是不高，每周都要跑医院，输血，输血小板。昨天又去了，特别有意思，因为在急诊输血人多杂乱，我就让老公出去呆着，快输完时候老公回来了，拔了针我们准备回家，在门诊大厅出口，我们碰见了一位60岁左右的阿姨，看见我们了，她先和我老公打招呼，立刻又跟我说：“你老公可真是个好人，你一定要好好对他啊，早点好起来。 ”“没问题，谢谢您啊。”一边走我就问他，“行啊，这么快就给人买通了。”“就是告她儿子怎么拿药，后来就聊上了。”回来在车上，我就逗我老公说：“我觉得我比***（比我大几天的没结婚的同性病友）幸运多了。”“为什么啊？”他没怎么在意的说。哈哈，“因为我结婚了，有个好老公啊！”“又瞎贫”我老公就是这样说得话远比他做的事少，人真的很好。我能三年来在家这么安心养病，完全得益于老公给我的关心照顾。赶快好起来吧！为了自己更为了他。 August 07 我该怎么办 这次在医院前前后后折腾了三个多月，终于出院了，想想这段日子真是太难熬了，先是停了环孢素一个月后血象骤然下降。输血小板无效，最严重的时候每天输两袋机采血小板都不起作用，不长反降。由于血小板太低，开始肠胃大出血，尿血，才意识到环孢对我还是起作用的，于是又吃上了。输血小板也慢慢有效了。刚刚要喘口气，却又发烧了，首先是肺部感染，接着口腔感染，抗生素不断升级，用了四五种抗生素才控制住。
折腾了三个月又回到三个月前的状态，又是一大段弯路。医生看我病情稍有稳定，让我先办个出院周转，再回医院用ATG治疗，我虽然真不想这么一只靠输血输血小板维持治疗了，可对ATG也失去信心了，医院那么多再障病人用了ATG半年多了还是没有脱离输血，和我一个病房的再障女孩是元旦用的ATG治疗，结合环孢A，到现在还是一个月输一次红细胞，十天左右数一次血小板，一周打两次升白细胞的针，医疗费用花了近30万，却看不到明显效果，倒是才22岁的女孩开始有很多男性特征，最明显的是下巴开始长胡子，腿上的汗毛又粗又重。我现在之所以犹豫除了经济压力外，考虑我是MDS-RA，生病将近三年了，觉得用ATG这种免疫制剂很可能无效。
一直处在矛盾当中，不知所措，与病魔斗争的路还要走多远...... April 22 第十次骨穿，确诊MDS-RA 这次住院医生建议我再做一次骨穿，看看病情有没有变化，这是我生病以来的第十次骨穿了，已经没有什么感觉了，只是希望骨穿结果会给我带来一些欣喜。知道这也许是在自欺欺人 因为我的外周血根本没有什么变化，骨髓更不可能这么快。骨穿结果出来，我没有看到，听医生说没有巨核细胞，并且这次诊断为MDS-RA。同时改变了治疗方案，开始促红细胞的针好像叫EPO，每周一三五打一万单位，同时开始吃沙利度胺片（反应停）每 天睡前吃75mg，还有将以前的田可和康力龙停了换达那脞早晚各200mg，安特尔继续维持原来的剂量，每天三次，每次40mg。但愿这个治疗方案会有效，我还是在满怀希望的 期盼着。 发烧了，眼底出血了，又住院了 由于前阵，去上了几次课，晚上回来就发烧了，牙龈出血不止，而且头晕得厉害，知道我血又不足了，血小板也肯定高不到哪去。而且眼前又出现很多黑色的条状东西在晃，凭感觉眼底好像有出血了。还是去医院吧，打电话医院正好有床位，就立刻办理了住院手续，查血常规，血小板1000，白细胞1800，血色素4.5g。眼科会诊诊断视乳头水肿，眼底发生了很严重的病变，双眼视神经明显萎缩，医生说这都是因为我严重贫血造成的，必须先把贫血治好了才行。晕，血液病怎么可能是一朝一夕就能治好的呢？ March 14 坚持，坚持，再坚持！ 很长时间没有上来了，主要是没有什么可说的，也没有什么令人惊喜的好消息，又是一个春天来了，我的病情还是没有什么好转，老公又开始让我抓住这机会，把血小板指标给长上去。其实他不说，我也一样着急，自己还制定了起居计划，哈哈，就是不知道能不能坚持。为了使我尽快恢复，老公也是煞费苦心了，上班回来还要做家务，早起挂号（还好现在是电话），抄方子拿药，经常的事。去年他工作很忙，事情也很多，上班心情不好，回家也不敢对我说，好几次血压又长到了170，也挺为难他的。就是我总是不争气，不能让他省心，要是我早点好了，他也不用这么紧张了。今年年初他特地办了两张公园年票，为了周末我们可以去公园散散步，放松一下心情。真是不能再让他失望了，我为自己制定目标，今年上半年让血象指标长到安全线以上，也算是给老公一个交待吧，哈哈。 December 14 有点失落 又到了去医院拿药的日子了，也有近20天没查血象了，今天顺便查一个看看，应该有所进步吧。自我感觉还可以，这段时间我胆子也大了，社交活动又开始逐步增加了，老公虽然时不时地提醒我，也不像以前那么严厉了。毕竟前段时间血象有进展，他也很高兴。今天要是还能给老公带个好消息，他一定更高兴。我满心欢喜的查了个指血常规，猜想着我的小板是不是会突破三万啊，哈哈，要不也有两万。刚扎完手指不到两分钟结果就出来了，我兴奋的拿过来一看，没气坏我，连一万都没有，怎么搞得，这么惨WBC3.3,HB62,PLT6，只有白细胞是有点微小长进，另外两项都让我很失望。好在这样的结果也不是第一次了，我多少还是有点心理承受力，寄希望与下次吧！ November 28 无题 闲得没事看看自己的空间和其他人的，感觉水平就是不一样啊！别人的内容丰富，知识面广泛，在设计上，显然也花了不少心思。相比之下，我的空间真是大跌眼界，最基本的字体颜色，大小就不统一，文章写的也是一塌糊涂，看来我要学习和提高的还很多啊！ 一个小小的惊喜 自出院以来，一直没有去查过血常规，直到上周五感觉浑身乏力，没劲儿，不得不去医院输血。顺便查了个血常规，还算有进步。除了血色素，白细胞和血小板都比前阵有了小小的进步，白细胞2750，血色素5.3克，血小板2.1万。中性细胞绝对值1.47，淋巴百分比37.5%。这个结果已经很让我欣慰了，只要能够继续保持，并稳步前进我就很满足了，哈哈，再继续加油吧！看来我还是很有希望的。 November 21 出院的生活依旧枯燥 住了半年医院，输了20多袋血小板和40多个单位的洗涤红细胞，春进秋出,病情依然没有明显的进步，除了搭进去的时间，精力，感情和金钱之外，我真是说不出自己有什么收获了，还是继续看门诊吧。
出院的生活依旧枯燥，由于眼睛仍然不好，我也不敢总是上网了，更多的时间用来睡觉，每天至少要有12到16个小时在床上度过，我真是挖掘不出自己还有什么潜力了，怎么变得如此颓废，人也像身体一样不可救药了。尽管不想这样继续下去了，可却不知道该如何改变这种无聊的生活方式。好困惑啊！ August 04 伤心 昨天下午，医院打来电话说，要我回医院办出院中转手续，因为我住院已经够三个月了，按医保规定住够三个月必须要办一次出入院手续，本来打算明天回医院，医生不放心，要我今天回去，为了安全起见准备今天或明天给我输200cc的血再让我办出院中转。医保有三天的结算时间，出院后要过三个工作日后才能再次入院。打电话告诉老公，他让同事帮忙给我送到了医院，我就自己回住院处了。
若无其事的推开我病房的门，眼前的一切，突然把我惊呆了，我的床上有人在躺着，另外两个床也好像都换了病人，特别是中间床的病人好像在昏迷，还特别严重，我的小桌子上还放着好多抢救的仪器，怎么回事啊，我是不是走错屋了，赶快跑出屋看看，我们的门牌没错啊！于是我又重新鼓起勇气进门对我床上的一个大姐说：“我是10床，还没出院呢，您怎么就住进来了啊？”那大姐，立刻从我床上下来，说：“不是，我是11床家属，她病危了，一直昏迷不醒。”我在仔细一看中间床阿姨真是原来的阿姨，怎么才三四天就这样了，打着点滴，鼻子里插着氧气管，整个身体蜷缩在床上......望着她那可怜的样子，我控制不住了，真的不敢相信眼前的一切，眼泪止不住的流下来了，这太突然了，几天前还跟我开玩笑，斗嘴皮子，现在却突然间这样了。不行，我再也不能呆在这屋里了，我想回家，心里有一种特别恐怖的感觉，赶快跑出病房，去了医生办公室，让他们看看今天给我输血，晚上回家。医生也很通情达理，赶快给我约了血，让我输完血就回家。之后我就去了其他屋，找到我们12床的阿姨，听她们说才知道11床阿姨化疗完第一天很好，第二天突然高烧39.8度。之后一直昏迷不醒，医生说现在她成植物人了，身上有10处骨折（她是骨髓瘤），都不敢给她翻身。
打电话让老公过来帮我把病房准备带走的东西收拾好，直到输完血，办完手续，准备回家，我再没有回病房，我不是害怕阿姨，我是不能接受这一切，心里说不出的难受，人的生命怎么那么脆弱啊......
忽然之间我觉得生活是美好的，我们真是该珍惜生命，珍惜活着的每一天......
无题 好长时间不来，msn spaces怎么又变样了，还真不太适应，看起来觉得怎么更吃力了啊。有时间我还要好好学习一下，整理整理我这小窝，身边的事物都在不停的改变，看来我也要不断的适应啊！实在是落后了，哈哈！ July 13 不想回医院 只跟医院请了一天假，最迟今天下午也要回去了，可都这点了，我还是不想去，真想再补几天假，哈哈，又怕医生不批准，因为上次我就是说请一天，结果又补了三天，回去给我狠批了一顿，还真有点害怕了。而且，我回来前两天输的血和血小板，查血常规白细胞是1800，血红蛋白6.6克，血小板4.8万，估计血小板又不会很高了，医生肯定不会同意的。拿不定主意，去还是不去。
真巧，上午收到一个出院病友短信说看门诊顺便去病房找我，没找到。我说请假回家了，被她骂了一顿，说我不是在治病，在度假。哈哈，真度假我也不能去医院啊。
算了，还是问问老公吧，我也不做主了，哈哈。 又跑回家了 昨天老爸和姑姑说要从老家过来看我，我不愿意让他们去医院，就跟主治医生请假回家了。其实现在老家正是特别忙的时候，大桃已经熟了，他们要忙着摘桃，卖桃。虽然不多，但是也够老爸老妈忙乎的，因为本来他们身体就不好，年纪又大了，家里的农活干起来已经有点吃力了。我觉得挺惭愧的，上班的时候就没怎么回家给他们帮过什么忙，只是每次从家回来特别仗义的往回带东西，他们倒是很乐意让我多带些东西，每次都是多的不能再多。现在生病了，自己都照顾不好，更不可能给他们帮忙干农活了，还要他们大老远的来看我。我都半年没有回老家看他们了，包括春节都没有回去，其实特别想回去，就是怕不适应农村的气候，加上我这些日子输血频率很高，也真是不敢轻举妄动。姑姑也是一直挂念着我，听说我有严重了，总想来看我，这次也是在她的号召下，一起来了，其实她晕车特别厉害，进了我家门立刻就躺床上了，头晕得不行。真是难为他们了这么为我操心。
June 23 领证两周年纪念日 昨天也是我和老公结婚领证两周年纪念日，结婚两年来，老公一直无微不至的关怀和默默的照顾着我，以前不懂事的我总是气他，和他吵架，他总是宽容的承受我施加给他的一切。后来我生病了，而且是血液病这种让人听起来可怕又难治的大病。对我们无疑都是一个晴天霹雳，我不但不能上班，还要花费惊人的医疗费用。老公毫无怨言，还像以前一样疼我，宠我，甚至还要好，所有的家务他都默默的承担，白天上班，回来还要做饭，洗衣服，给我拿药......就这样一个人承受着来自工作，生活，经济和家庭上的不同压力。
有一句话说：“夫妻本是同林鸟，大难来时各自飞”、在困难降临时，老公没有抛下我，而是毅然用他瘦弱的双肩担起了所有的重担和责任，这个时候，我才知道自己是多么幸运和幸福。没有老公的呵护和照顾，我是根本不可能这么乐观的安心养病的，每当有人说很佩服我面对病魔那种积极乐观的精神时，我会开心的说是老公的功劳。
事实证明我的选择是正确和明智的，老公没有甜言蜜语，却一直在用实际行动见证着他对我的爱。我相信我们会这样一直相濡以沫的走下去的。 感受幸福 昨天是我的生日，没有想到会有那么朋友都记得，收到他们的祝福真是很高兴，一个小小的问候和祝福，就足以让我很感动了。其实更让我感动的是，以前在一起的同事听说我从医院请假回家了，特意精心为我在家里安排了生日晚宴 ，大家一齐动手做了一桌丰盛的美味。边吃边聊，有说有笑，聊的很开心也很高兴。
他们还为我买了一个特大的蛋糕，在吹蜡烛的那一刻。感觉自己真是很幸福，有这么多朋友关心我，祝福我，我没有理由不赶快好起来。
以前除了工作很少有机会这么近距离的沟通和交流，好像突然之间我们心的距离走的那么近，气氛是那么的融洽和谐，这种感受是上班时无法体会和感受的。
人生路上的困苦和挫折在真情面前变得不那么可怕了，我一直都对自己很有信心。早晚有一天我还会回到这个快乐的群体当中去的，加油吧，为了更好的享受生活，感受生活！
June 22 感谢...... 昨天上午，我们公司所在区域的党委书记，工会主席，还有我的部门领导代表三个公司实体的全体员工到医院看望我，同时把大家再次为我捐的款亲自交给了我，要我坚强乐观，保持良好的心态，不要有心理压力，配合好医生，积极治疗。我真的很感动，泪水止不住夺眶而出.....
感谢北京通达耐火技术公司及北陶区域全体领导和员工给我的关心，支持，帮助，和鼓励！ 协和医院的骨穿报告特征：
骨髓：（外院会诊片：5.30）取材，涂片，染色良好。增生明显活跃，M=47%,E=37%,M:E=1.27:1。；粒系中性分叶粒细胞比例稍低，余各阶段比例及形态大致正常。红系早中晚幼红细胞比例增高，个别可见轻度巨变，红细胞轻度大小不等，可见大红细胞及嗜多性红细胞。淋巴细胞及单核细胞比例形态正常。全片共有巨核细胞3个，其中：颗粒巨占2/3，幼巨1/3。血小板少。未见到其它异常细胞及寄生虫。
外院会诊片：5.9与6.5的增生程度、细胞分类结果及细胞形态大致同上。
检验诊断：1.建议做融血及免疫学方面的检查。
2.不除外MDS,建议追查。 茫然 诊断还是没有一个明确的结果，我也觉得很是无奈，在我的要求下，西苑中医院同意我把三次做的骨穿涂片送到协和医院进行检查。协和报告回来同样是不确定，说我的病情正处于分化不明确的阶段。不过，他们认为我已经不像再障了，趋向于MDS,而西苑医院则更趋向再障。所以我现在的治疗就是跟以前再障差不多，继续吃环孢素和安特尔，另外配合中药治疗。西苑医院自制一种用于MDS的叫青黄散的西药，他们还是不敢轻易给我用。
我看现在用ATG治疗是不太可能了，移植 四个点确实不是很理想，还是先咨询一下相关专家再做决定吧。 |
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