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8月7日 我该怎么办 这次在医院前前后后折腾了三个多月，终于出院了，想想这段日子真是太难熬了，先是停了环孢素一个月后血象骤然下降。输血小板无效，最严重的时候每天输两袋机采血小板都不起作用，不长反降。由于血小板太低，开始肠胃大出血，尿血，才意识到环孢对我还是起作用的，于是又吃上了。输血小板也慢慢有效了。刚刚要喘口气，却又发烧了，首先是肺部感染，接着口腔感染，抗生素不断升级，用了四五种抗生素才控制住。
折腾了三个月又回到三个月前的状态，又是一大段弯路。医生看我病情稍有稳定，让我先办个出院周转，再回医院用ATG治疗，我虽然真不想这么一只靠输血输血小板维持治疗了，可对ATG也失去信心了，医院那么多再障病人用了ATG半年多了还是没有脱离输血，和我一个病房的再障女孩是元旦用的ATG治疗，结合环孢A，到现在还是一个月输一次红细胞，十天左右数一次血小板，一周打两次升白细胞的针，医疗费用花了近30万，却看不到明显效果，倒是才22岁的女孩开始有很多男性特征，最明显的是下巴开始长胡子，腿上的汗毛又粗又重。我现在之所以犹豫除了经济压力外，考虑我是MDS-RA，生病将近三年了，觉得用ATG这种免疫制剂很可能无效。
一直处在矛盾当中，不知所措，与病魔斗争的路还要走多远...... 引用通告此日志的引用通告 URL 是： http://yishengyouai.spaces.live.com/blog/cns!4CE9988F7E82BA64!235.trak 引用此项的网络日志
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