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April 04 真的很无助，很无奈 很长时间没有上网了，一是因为眼睛由于吃药的副作用不能长时间看电脑，另外，我去年将近八个月都在住院，而且病情在加重，心情也不是很好。
我从最初的每两周输一次血小板到现在的四五天，而且还经常是无效输注，以前每月输一次血，现在一周。几乎保守的药物治疗对我都没有什么明显效果，从环孢，雄激素，促红细胞生成素，到现在的沙利度胺和维A酸片真没有哪种见效很明显，别说医生，我都对自己没什么信心了。只有用ATG和移植这两种方案了。前者我是没怎么考虑，因为我病程三年半了，不会有什么效果了。想狠心移植算了，上周去人民医院咨询，医生问我，为什么不早去移植，说我输血太多，已经铁中毒了，会增加排异反应，加之我病程又很长脏器受到损伤了而且只有半相合的配点，风险很大，费用会很高，成功率则相反。居然劝我就这么凑合活着吧。我真不知道我这样没有质量的生活还能维持多久，最近两个月我失去了两个和我一样年轻的病友，对我打击很大。所以我下决心不再拖下去了，医生却给我这么一个答复。这样我倒不用为移植费用着急了，也没有了动力。
奉劝那些像我一样的血液病人，一定要采取积极的治疗方案，千万不要错过最佳治疗期。真的希望我们这些可怜的病友能早日康复起来！
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